Volám sa Peťko Janeka
Peťko sa narodil v auguste 2019 ako naše vytúžené prvé dieťatko (okrem neho máme ešte o 2 roky mladšie dvojičky Klárku a Terezku). Že niečo nie je v poriadku sme zistili v 20. týždni tehotenstva. Na veľkom anatomickom ultrazvuku nám doktor povedal, že Peťko bude mať postihnuté ručičky. Ešte v ten deň nám vybavil ultrazvuk u špecialistu na Kramároch a ten potvrdil, že ručičky nie sú vyvinuté správne a že to vyzerá aj na vývojovú chybu srdiečka. Nasledovala amniocentéza, genetika, vyšetrenie v detskom kardiocentre... Až do pôrodu sme však nevedeli, ako presne budú Peťkove rúčky vyzerať, ani čo presne bude so srdiečkom, genetické vyšetrenie tiež najskôr nenašlo dôvod Peťkovho postihnutia. Pri ďalších genetických testoch, keď mal Peťko 2 a pol roka sa potom zistilo, že ide o holt-oram syndrom, ktorý postihuje práve ruky a srdce.
Pôrod bol náročnejší, ale Peťko sa narodil (teda až na ťažko postihnuté ručičky) v poriadku. Od začiatku bol pre nás zdravým dieťatkom, ktoré má len špeciálne rúčky. Kvôli šelestu nás ale poslali opäť do detského kardiocentra, kde sa ukázalo, že Peťko má naozaj aj vývojovú chybu srdiečka a ak by sme chceli operovať ručičky, muselo by sa najskôr operovať srdiečko. Operácia srdiečka nebola úplne akútna, s pani doktorkou na kardiológii sme spoločne dúfali, že ju bude možné odsúvať až do času, keď bude Peťko väčší, pretože ju potom vedia spraviť menej invazívnym spôsobom. Hoci to chvíľu vyzeralo, že sa jej nevyhneme ešte v prvom roku, s upravenou dávkou liekov sa Peťkovi stav zastabilizoval a operáciu sme úspešne odsúvali. Neskoršie kontroly nás však všetkých, vrátane pani doktorky, pozitívne prekvapili - do Peťkových 2. narodenín vada na srdiečku nerástla spolu so srdiečkom, no a na kontrole, keď mal Peťko 2 a pol roka nám pani doktorka oznámila, že sa zmenšila natoľko, že operácia vôbec nebude potrebná. Samozrejme nám ostávajú pravidelné kontroly, ale zatiaľ to vyzerá tak, že srdiečko bude v poriadku.
Cvičiť v centre Harmony v Dúbravke sme začali, keď Peťko nemal ešte ani 2 mesiace. Bolo mu treba pomôcť s úplne základnými vecami - ako sa začať otáčať, držať na brušku hlavičku bez opory ručičiek, neskôr šikmý sed, balans, státie popri nábytku a mnoho iného. Všetko išlo ťažko, lebo pri všetkom chýbali rúčky. V prvých mesiacoch ich Peťko nepoužíval vôbec. Asi v piatich mesiacoch sme oslavovali, keď sa naučil cmúľať si jeden prštek - zistil, že tam vlastne je a že ho vie dať až k ústočkám. Postupne sa naučil držať niektoré hračky, ale nevedel s nimi ešte veľmi obratne narábať.
Problematické bolo, že Peťko nemal ako loziť ani štvornožkovať - rúčky má na to príliš krátke. Odtiaľto sa odvíja množstvo ďalších ťažkostí:
-
nevedel sa ako bábo sám pohybovať po dome, nemal ako skúšať sám nové veci, akúkoľvek samostatnosť okúšal až oveľa neskôr ako je bežné, doteraz nie je samostatný vo veľa veciach, ktoré sú bežné pre deti v jeho veku,
-
nemal sa ako sám skúšať dvíhať, netrénoval dvíhanie sa z ľahu, sadanie, padanie,
-
netrénoval balans, stáť sa naučil s našou pomocou, ale stále padal, a to štýlom rovný ako lata priamo na zem - jeho telíčko nemalo natrénované tie pohybové vzorce, že keď bábo padá, väčšinou len vlastne sadne na zadok, nikdy sa v takých pozíciách sám prirodzene nepohyboval, takisto sa pri páde dopredu nemal ako zachytiť o rúčky,
-
a kvôli takémuto padaniu sme sa práve zacyklili aj v tej nesamostatnosti, pretože s Peťkom nonstop niekto musel byť, istiť ho a dávať pozor, aby nespadol, keďže jeho pády sú nebezpečnejšie ako u zdravých detí. Stále za ním niekto behal, cca až do tretích narodením, keď už začal byť v chôdzi istejší,
-
nevedel sa dlho zdvihnúť z ľahu na zemi do sedu a následne do stoja, naučil sa to až po tretích narodeninách, a zo zeme do stoja potreboval oporu ešte dlhšie, bez pomôcky mu to hneď nešlo. A s tým bola opäť spojená aj tá chýbajúca samostatnosť - niekto mu stále musel pomáhať, až takmer do 3 a pol roka sa nevedel postaviť sám.
No a čo riešime dnes? Nielen všetky pohybové výzvy, ktoré sme spomínali vyššie, ale aj jemnú motoriku, komplikovanú samoobsluhu (s jedením sme napríklad len na začiatku, o obliekaní či umývaní sa nám zatiaľ ani nesníva), chýbajúcu samostatnosť - teraz myslím najmä mentálne, keďže doteraz mal Peťko pri sebe vždy jedného celého dospeláka len pre seba.
Veľkou výzvou je pre nás oneskorený vývoj reči. Peťko rozumie už dlho všetkému, komunikuje s nami, chápe, čo mu hovoríme a následne robí, čo sa od neho vyžaduje, ale dlho nechcel rozprávať. Výraznejší posun nastal až posledné Vianoce, dávno po 4. narodeninách. Peťko sa od septembra naučil niekoľko prvých slov, ale najmä začal mať záujme niečo po nás vôbec opakovať a skúšať rozprávať. Doteraz totiž nemal žiadnu snahu komunikovať s nami slovami, ide teda o ozaj veľký posun a pomaličky sa v rozprávaní rozbieha.
Riešime tiež takú banálnu vec akou je hranie sa. Peťkovi sa veľa bežných hračiek nedá dobre držať v rukách, a aj keď sa to postupne učí, je tam niekoľkoročný posun v porovnaní s tým, ako sa hrajú jeho rovesníci. Často je preňho jednoduchý pohyb, nad ktorým iné dieťa absolútne nerozmýšľa, taký ťažký a komplikovaný, že naň musí vynaložiť obrovskú fyzickú aj psychickú námahu. Napríklad položiť kocku na vrch veže je natoľko komplikovaný úkon, že tento jeden pohyb ho naplno zamestná a je namáhavý nielen fyzicky, ale aj mentálne. Snažíme sa teda hľadať spôsoby, ako mu pomôcť rozvíjať sa pomocov hry, aj napriek jeho obmedzeniam.
Od septembra 2022 Peťko navštevuje materskú školu Mokrohájska pre telesne postihnuté deti. Adaptácia mu išla pomaly, a tak sme vtedy dočasne pozastavili všetky rehabilitácie a terapie, aby toho na Peťka nebolo veľa. Od začiatku roka 2023 sme však opäť začali s rehabilitáciami. Najskôr sme rehabilitovali v centre Gardenia na bratislavských Kramároch, aj keď nie úplne pravidelne kvôli vysokým cenám terapií. V škôlke nám vtedy povedali aj o centre Rozvoj dieťaťa, ktoré sídli v tom istom areáli ako Peťkova škôlka v Bratislave na Mokrohájskej. Terapie sú tam veľmi všestranné, vedia sa s Peťkom zamerať na viaceré oblasti, v ktorých potrebuje pomôcť. Začiatkom roka 2023 sme však na tieto terapie nemali finančné prostriedky. Až vďaka Vašim príspevkom z 2 percent sme tam Peťka mohli zapísať a začal tam pravidelne chodiť. V školskom roku 2023/2024 mal terapie 2-krát do týždňa a tento školský rok (2024/2025) sme vďaka Vám mohli ešte zvýšiť počet terapií na 3 týždenne. Okrem toho sa zúčastnil aj letného Therapy campu (tiež v Rozvoji), kde mal 2 intenzívne týždne s terapiami každé doobedie.
