Peťko potrebuje podporu v rôznych oblastiach
Rehabilitácie
Peťko by potreboval rehabilitovať minimálne raz do týždňa, pričom sme nenašli zariadenie so zmluvou so zdravotnou poisťovňou, ktoré by mu v tom vedelo reálne pomôcť. V roku 2022 sme na základe odporúčaní našli viacero súkromný centier v Bratislave a Malackách, kde vedia s Peťkom cvičiť spôsobom, ktorý ho ďalej rozvíja a je po ňom vidieť výsledky. 45 minút rehabilitácie v súkromných centrách však stojí od 30 Eur, čo je pre našu rodinu pri množstve aké potrebujeme príliš veľa.
Špeciálno-pedagogické terapie
S Peťkom potrebujeme navštevovať aj špeciálno-pedagogické terapie, kde sa bude rozvíjať v ďalších oblastiach, nielen v pohybe. Lepšie komunikovať s okolím, byť samostnatný, precvičovať samoobslužné činnosti, spolupracovať v kolektíve a iné. Ide o terapie výlučne v súkromných centrách, ktoré sme doteraz kvôli obmedzenému rozpočtu nemohli využívať, ale čím je Peťko starší, tým viac vidíme, že potrebuje podporu aj v týchto oblastiach.
Terapie v Rozvoji dieťaťa
Mali sme veľké šťastie, že sme našli centrum Rozvoj dieťaťa, kde sa Peťkovi venujú komplexne. Navštevuje ho od septembra 2024 a trénuje hrubú motoriku, samostatný pohyb v priestore, jemnú motoriku, sústredenie a mnoho iného. 45 minút stojí 35 Eur, pričom jedno sedenie trvá 90 minút. Peťko chodí na terapie 3-krát do týždňa, čo znamená 210 Eur týždenne, ktoré financujeme z Vašich príspevkov z 2%.
Operácia ručičiek
Zásadnou a zároveň najdrahšou formou, akou by sme mohli Peťkovi pomôcť je operácia ručičiek. Máme za sebou niekoľko konzultácií so zahraničnými lekármi od Viedne až po Boston a veľmi reálna je teraz pre nás operácia, kde by Peťkovi na pravej rúčke otočili jeden prštek, aby nahradil chýbajúci palec, čím mu vytvoríme úchop. Operácií sa dá spraviť viacero - narovnanie rúčky, čiastočné predĺženie a pod., v tejto chvíli je však otázne, či by to Peťkovi aj reálne pomohla. Funkčnosť by totiž nebola rovnaká ako pri zdravej ruke a pri predĺžení alebo narovnaním rúčky by možno nebol schopný ohnúť ju tak, aby sa napríklad dostal k ústam. Preto teraz riešime práve operáciu prstov a vytvorenie chýbajúceho úchopu.
Pôvodne sme počítali s operáciou v Paley European Institue vo Varšave, ktorý založil americký ortopedický chirurg Dr. Paley, a práve s ním sme sa aj stretli na dvoch konzultáciách. Po našej poslednej návšteve v decembri 2022 sme dostali cenovú kalkuláciu na operáciu vo výške 79 000 Eur. Do Varšavy k doktorovi Paleymu sme šli pôvodne preto, že on toho vie s rukami spraviť ozaj veľa. Keď už sme však vedeli, že my toho veľa robiť nechceme, vrátili sme sa do Viedne, kde sme pôvodne začínali, k doktorovi Farrovi (on nám tiež ponúkol možnosť otočenia pršteka, ale keďže sme mysleli, že Peťkovi budeme chcieť pomôcť viac, sústredili sme sa potom na Varšavu). Cena za operáciu vo Viedni je 11 000 Eur a už ju máme naplánovanú na leto 2023. Keďže si ju celú financujeme sami (a samozrejme ani nedáva zmysel chcieť platiť oveľa viac, ako je potrebné), nemali sme sa veľmi o čom rozhodovať - Viedeň bola jasná voľba.
Žial, operácia v zahraničí je momentálne jediná možnosť. Za všetko hovorí skúsenosť s nemenovaným primárom v jednej slovenskej nemocnici, za ktorým nás poslali z detskej ortopédie na Kramároch ako za tým najpovolanejším - jeho rada bola, že s Peťkovými rukami se nedá robiť nič a ak nám niekto v zahraničí bude tvrdiť opak, nemáme mu veriť. O dva roky neskôr od tejto jeho rady nám ten istý doktor odmietol podpísať žiadosť pre poisťovňu na preplatenie liečby v zahraničí.
PRIDANÉ 15.1.2024: Pred 5-mesiacmi mal Peťko vďaka Vašim príspevkom z 2% operáciu pravej ručičky, ktorú sme absolvovali vo Viedni u doktora Farra. Operácia prebehla výborne, Peťkovi sa všetko krásne zahojilo a postupne sa učí pracovať s upraveným prštekom, ktorý sa dostal do podobnej pozície, akú má na zdravej ruke palec. Ďakujeme Vám všetkým, vďaka ktorým to bolo možné!